La semana pasada estuvimos en una presentación clínica gracias a Astrazeneca donde expertos nos explicaban lo que es Lupus Eritematoso Sistémico (LES), la complejidad de esta patología y su variabilidad en los pacientes limitó por mucho tiempo la evolución de los tratamientos, sin embargo, en los últimos años, los avances en la comprensión de la enfermedad y la urgencia por la necesidad de nuevas opciones de terapias innovadoras ayudaron a crear Saphnelo® (anifrolumab), el primer tratamiento biológico aprobado en Centroamérica y Caribe para el tratamiento de esta patología.
Qué es Lupus Eritematoso Sistémico?
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria. En esta enfermedad, el sistema inmunitario del cuerpo erróneamente ataca el tejido sano. Puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos. Sin embargo es mucha más que esta descripción pues afecta de forma social y psicológica.
En Costa Rica hay un desconocimiento importante de la mayoría de la gente, poco apoyo médico y pocas opciones para quienes padecen la enfermedad. Ante esto nace la organización OCTOLUPUS creada por Sofía Parissos quien padece de la enfermedad y al ver la falta de elementos de ayuda en el país dio un paso al frente fundando en su momento un grupo de ayuda y hoy la organización ha ayudado a más de 1500 personas de forma directa o indirecta. Se cree que pueden haber más de 5000 personas que sufren Lupus y muchas que por desconocimiento no lo saben.
Sobre Saphnelo® (anifrolumab) 300 mg / 2 ml solución para inyección.
Este medicamento ayudará a pacientes adultos con LES moderado o grave que estén recibiendo otros medicamentos para tratar la enfermedad. Los resultados de los diferentes estudios clínicos destacaron la efectividad del nuevo tratamiento sobre otros existentes, al mostrar que al menos el 53% de los pacientes que utilizaron Saphnelo experimentaron una reducción en la actividad de la enfermedad, mejorando su calidad de vida. “La gravedad de este padecimiento puede ir de cuadros leves hasta mortales.
Sabemos que cada brote duplica el riesgo de daño en los órganos, deteriorando la calidad de vida de los pacientes. Saphnelo ha logrado demostrar que puede controlar de manera integral el funcionamiento de los órganos afectados, brindando respuestas tempranas y sostenidas, y controlando los síntomas, además de ofrecer más tiempo libre de brotes a los pacientes,” aseguró el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe.
En cuanto a su diagnóstico, los especialistas pueden optar por una prueba específica, que abarca un análisis de sangre con anticuerpos antinucleares (ANA), así como otras pruebas de laboratorio para descartar anomalías en el hemograma, exámenes de orina, biopsias renales y pruebas de toma de imágenes, con el fin de valorar anomalías en las articulaciones y otros órganos Sin embargo, puede pasar mucho tiempo antes que el paciente sea diagnosticado correctamente.
“La detección temprana en esta patología es de suma relevancia, pues se minimizan las complicaciones y se puede administrar el tratamiento adecuado según el caso. Su diagnóstico puede ser difícil para ciertos pacientes, ya que los síntomas no son permanentes y difieren según la persona, incluso en algunas ocasiones es similar a muchos otros padecimientos, haciendo que presenten variedad de manifestaciones clínicas, lo que afecta sus órganos,” comentó el Dr. Rojas
Campaña “El Enemigo Incógnito”
Con el objetivo de combatir la desinformación y la falta de conocimiento de la población sobre el LES, AstraZeneca ha creado una plataforma de educación y concientización digital llamada El Enemigo Incógnito. Esta plataforma ayudará a los pacientes a comprender mejor los diferentes comportamientos de la patología y a entender que son portadoras de una enfermedad crónica con la que pueden convivir si la atienden adecuadamente.
Las personas podrán acceder a través del www.elenemigoincognito.com, para obtener información como factores de riesgo, síntomas, recomendaciones de abordaje, preguntas frecuentes y pruebas de diagnóstico oportuno.
“La desinformación y una sintomatología variable de un paciente a otro dificultan un diagnóstico oportuno. Es importante que las personas tengan acceso a fuentes de información de calidad y veraces que se complementen con el acompañamiento de un equipo médico altamente capacitado. Los pacientes pueden tener una vida normal si se mantienen en control con su médico tratante y son constantes con su tratamiento. Aunque el lupus se considera una enfermedad incapacitante, un paciente bien atendido logra tener calidad vida y desarrollar sus actividades cotidianas con normalidad”, concluyó Rojas.
Nota y fotografías: Randall Rodríguez P. Instagram @ranphotocr